Comment nous semons nos informations les plus précieuses et pourquoi elles sont si convoitées

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« Avons-nous renoncé à défendre ce que nous avons de plus intimes ? »

Une carie sur la canine gauche, un rendez-vous avec un oncologue ou le nombre de nos pas quotidiens… Chaque jour, nous semons des informations très intimes sur notre santé. Stockées dans nos montres Fitbit, sur notre carte Vitale, sur Doctolib ou sur les serveurs des hôpitaux, elles sont loin d’être en sécurité. Les structures de santé sont devenues des cibles ordinaires de cyberattaques. En Grande-Bretagne, Amazon a accès au système national de santé. En France, Microsoft a la main sur nos dossiers médicaux. Et Google a signé un partenariat avec plusieurs milliers d’hôpitaux américains.

Les données de santé s’arrachent à tel point que les hôpitaux sont devenus une cible ordinaire de cyberattaques pour les pirates informatiques. Sur le dark web, les dossiers médicaux se revendent même plus cher que des informations de carte bleue.

En partant chaque fois d’une anecdote personnelle, Coralie Lemke nous entraîne sur la piste de ces données de santé qui valent de l’or. Leur revente peut certes faire avancer la science, mais les citoyens malades n’ont pas de ristourne sur les nouveaux traitements. Les compagnies d’assurances, elles, utilisent ces informations pour moduler leurs tarifs en fonction de la santé du patient.

Il y a dix ans, alors que Google, Facebook, Instagram et d'autres réseaux sociaux prenaient leur essor, personne ne se souciait de leurs conséquences sur notre vie privée. La situation semble se reproduire, aujourd’hui, avec les données de santé. Sommes-nous en train de faire les mêmes erreurs ?

Si ces données sont devenues un nouvel Eldorado économique, c’est parce que la médecine est aujourd’hui numérique et que les algorithmes sont devenus un outil indispensable à la recherche scientifique. Un outil qu’il faut sans cesse alimenter.

Alors, sommes-nous en train de signer un pacte avec le diable ? En quelques années, la santé a réussi à sortir à pas de loup du domaine de la vie privée. Le secret médical semble plus menacé que jamais. Reste à savoir s’il peut encore être sauvé ou si nos données de santé, comme tant d’autres informations ayant trait à notre vie privée, sont condamnées à nous échapper.

Coralie Lemke est journaliste pour Sciences et Avenir depuis 2019, après avoir traité des questions de santé et d'intelligence artificielle pour L’Usine nouvelle. « Ma santé, mes données » est son premier livre.

Source : Premier Parallèle

• Introduction
• Semeurs de données, du berceau à la tombe
• La cybercriminalité se refait une santé
• Les citoyens, nouvelles souris de laboratoire
• Les GAFAM en blouse blanche
• Un trésor français mal gardé
• Comment stopper l’hémorragie de données ?
• Conclusion : une occasion manquée ?

250 dollars sur le Dark Web, 800 bitcoins en guise de rançon… Non seulement nos données de santé représentent un levier de chantage inespéré, mais, on l’a vu [dans le chapitre précédent], elles ont une grande valeur stratégique. Leur intérêt dépasse cependant ce qu’elles révèlent sur la population d’un pays : c’est avant tout parce qu’elles sont le carburant de toutes les recherches scientifiques qu’elles sont si convoitées.

Les citoyens, nouvelles souris de laboratoire – Page 45

Les données de santé, qu’on le veuille ou non, sont entrées dans notre quotidien. Voilà qui pourrait – voilà qui doit – nous pousser à réfléchir collectivement à la façon dont nous souhaitons les considérer, les partager, les utiliser. L’adoption de nouveaux usages, si elle n’est pas précédée par une réflexion sur leur encadrement, mène le plus souvent à des abus de la part des firmes qui proposent les services en questions. Pour certains citoyens éloignés des sphères de la tech et de la santé, une première étape consisterait déjà à comprendre ce qu’est une donnée de santé, ce à quoi elle peut être collectivement utile et les intérêts privés qu’elle sert hélas aujourd’hui. C’est à l’état […] qu’il reviendrait d’aménager un tel espace de dialogue avec sa population. Ce n’est que dans un cadre éthique irréprochable que le partage de données n’entravera pas les bénéfices qui sont promis. Le potentiel des données de santé n’est plus à démonter. Il est devenu impératif de réussir à l’exploiter sans menacer la vie privée des citoyens.

Conclusion : une occasion manquée ? – Pages 164 & 165

Suite à rédiger…

Avec « Ma santé, Mes données », Coralie Lemke nous offre un livre qui tient à la fois de l’enquête journalistique bien documentée et de l’essai qui questionne sur un sujet de société. Sous certains aspects, il semblera probablement au lecteur belge un peu “franco-français” dans la mesure ou, au fil des différents chapitres, l’autrice analyse la situation telle qu’elle se présente en France, notamment avec la mise en place du « Health Data Hub »¹⁾. L’ouvrage reste cependant très intéressant pour tout lecteur, français ou non, car il nous offre un panorama assez global autour de la question de la gestion de nos données de santé. Un questionnement des plus pertinent auquel il est en effet urgent de s’atteler !
Ce premier livre de Coralie Lemke parvient manifestement à faire le tour de la question avec brio, et vous aurez entre les mains de quoi aborder le sujet sous ses différents aspects.

— Erick Mascart – Le 20/02/2022

• Livre « Ma santé, mes données » par Coralie Lemke : et le secret médical devint soluble dans le numérique – Arnaud Devillard – Sciences et Avenir – 04/10/2021

• Les données de santé "se revendent très cher, très facilement", selon la journaliste Coralie Lemke (avec un interview en vidéo) – L'invité éco, par Jean Leymarie – franceinfo – 27/09/2021
  • Voir la vidéo sur dailymotion (7 min 26)

• « Avec la crise du Covid-19, les données de santé ont fait irruption dans nos vies », avance Coralie Lemke (Interview) – Propos recueillis par Oihana Gabriel – 20minutes.fr – 16/09/2021

• Données de santé partout, secret médical nulle part – Coralie Lemke – Slate.fr – 15/09/2021

• Santé : promesses et dangers du big data – La Grande Table idées, par Olivia Gesbert – France Culture – 15/09/2021
  • Écouter le podcast (29 min 03)

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• Les données de santé sont-elles un bien commun ? – Le Temps du débat, par Emmanuel Laurentin – France Culture – 27/10/2021
  • Écouter le podcast (37 min 44)

• Voir aussi la catégorie « Vie privée & protection des données personnelles » sur le Wiki…

• …

• État d'urgence technologique - Comment l’économie de la surveillance tire parti de la pandémie
• À la trace - Enquête sur les nouveaux territoires de la surveillance
• Technologies partout, démocratie nulle part - Plaidoyer pour que les choix technologiques deviennent l’affaire de tous
• La Société d'exposition - Désir et désobéissance à l'ère numérique
• L'âge du capitalisme de surveillance
• Neuf essentiels pour un numérique humain et critique

Voir aussi :

• #Liste de livres à lire : Vie privée, surveillance, données personnelles,...
• #Liste de livres à lire : GAFAM et « Big Tech » du numérique
• #Liste de livres à lire : Le numérique sous l'angle de la sociologie